Todos en algún momento, hemos escuchado hablar acerca del Síndrome de Prader-Willi, el cual es bastante característico desde el punto de vista de un origen genético, el cual se da a través de distintos síntomas a nivel biológico y psicológico, los cuales pueden resultar bastante variados, y en una primera instancia, se podría decir que no aparentan tener una relación entre sí, para muchas personas esta enfermedad, es totalmente desconocida, y es por eso, que a lo largo de este artículo hablaremos un poco acerca de este síndrome, de modo que podamos acercar todo lo referente al mismo, a las personas interesadas en saber de qué manera afrontar dicho síndrome.
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Síndrome de Prader Willi: Definición
Podríamos definir al Síndrome de Prader-Willi, como que no se trata solamente una obsesión por comer, sino que es una enfermedad bastante complicada, la cual puede resultar crónica, y que muchas personas la padecen tiene un origen genético, debido a que se ve afectado el cromosoma 15 de la mujer, y donde se le atribuye de cierto modo un error genético casual, el cual puede suceder tanto durante como cerca del momento de la concepción por razones que aún son desconocidas.
Aunado a ello, es que existe cierto porcentaje de casos digamos que un 2% o incluso una cantidad inferior, en el que esa mutación genética no afecta en ningún ámbito a los padres, sin embargo, se transmite al niño y son este tipo de familia en las que más de un hijo se puede encontrar afectado con esta patología.
En este sentido, podemos afirmar que existen otros casos en los que raramente, aunque aún existe la posibilidad de que el Síndrome de Prader-Willi, se puede adquirir luego del nacimiento, esto se da, si una porción del hipotálamo del cerebro, se encuentra dañada ya sea por una herida o cirugía.
Debido a ello, es que, estadísticamente hablando, podríamos deducir que uno entre cada 12.000 y 15.000 bebés recién nacidos, padecen esta enfermedad, el Síndrome de Prader-Willi, puede afectar independientemente a cualquier tipo de sexo y raza, normalmente, esta enfermedad peculiar tiene como uno de los síntomas más característicos la obesidad.
Cabe destacar, que esto surge, debido a esta falta de saciedad por la ingesta excesiva de los alimentos, por lo que puede afectar directamente el comportamiento y el desarrollo del individuo, adicional a esto, es importante resaltar que esta enfermedad puede que en ocasiones cause un bajo tono muscular, pequeña estructura, un desarrollo sexual incompleto, desórdenes a nivel cognitivo, así como también problemas a nivel de comportamiento.
Igualmente, debido a que esta enfermedad en específico, no es muy conocida hace que exista mucho desconocimiento general, acerca de esta enfermedad, lo cual puede ocasionar como consecuencia cierto desconcierto y ansiedad en las familias que tienen un familiar con esta enfermedad.
Síndrome de Prader-Willi en la escuela
En el caso en el que los niños con esta patología están en un ámbito escolar, cobra importancia el hecho de que, los profesores y todos los profesionales a cargo, estén en conocimiento acerca de las advertencias médicas oportunas, para que puedan comprender mejor al niño con esta patología, y así que este pueda desarrollar sus capacidades al máximo.
Normalmente, la sintomatología que se presenta en este tipo de patologías consiste en un desarrollo motor grueso, apnea del sueño o trastornos respiratorios y circulatorios, resistencia al dolor, disfunciones en la temperatura corporal, rascarse, picaduras y heridas, entre muchos otros síntomas, de esto un estudiante que posea esta enfermedad puede que tenga cierto retraso en lo que es el desarrollo del aprendizaje.
Ahora bien, debemos saber que este tipo deficiencia, afecta principalmente en el lenguaje y en el pensamiento abstracto con meta cogniciones débiles, por lo que es recomendable que el niño tenga una atención especial, la cual puede variar según el nivel educativo en el que se encuentre.
En este sentido, también cabe destacar que existen ciertas conductas y respuestas bastante frecuentes en esta enfermedad, las cuales servirán de mucho como referencia a los profesores, es por eso, que es importante que exista un diagnóstico temprano acerca de esta enfermedad, para que pueda partir de ahí, como una guía y que se le ofrezca cierta atención integral al estudiante, a pesar que no exista ningún tipo de prevención médica, pero se podría integrar mejor en un ámbito educativo.
Actualmente, vivimos en un entorno en el que las comidas tienen un papel importante dentro del mismo y es por eso que una de las cosas que más se ven afectadas en el síndrome de Pradel Willy es la vida familiar, ya que la limita por que es obsesión existente tanto en la familia como en el ámbito escolar por querer controlar todo lo que el estudiante come, sin duda puede generar un círculo vicioso del cual es muy difícil salir.
Aunado a ello, es que tanto los amigos como los familiares buscar asumir un reto todos los días de buscar llevar a cabo todo ese control, ayudándoles a seguir ciertas dietas ordenadas y bajas en calorías, pero para lograr esto es importante informar a todas las personas que rodean al paciente que deben escucharlos con cariño, tratarlos con amabilidad, buen humor, comprensión y respeto, porque esa es la única manera asertiva de poder trabajar este tipo de patologías.
Ahora bien, cuando hablamos acerca de las equitaciones existentes de un niño con el Síndrome de Prader-Willi, podemos notar que estas giran en torno a dos etapas, las cuales se encuentran bien diferenciadas como lo son el retraso en el desarrollo y el lenguaje, así como también las dificultades a nivel de alimentación, aparte de esto, tenemos por un lado la existencia de los problemas de conducta, los cuales en muchas ocasiones no solemos mencionar en esta enfermedad.
Normalmente, un paciente con esta enfermedad se podría decir que es una persona que puede llegar a ser lista, manipuladora, irritable, de un humor bastante cambiante, protestan con facilidad, tienen rabietas frecuentes y ataques de ira, los cuales pueden incluir ciertas conductas agresivas que pueden ir desde ellos mismos, hacia los demás.
Igualmente, es por ello, que se invita a asumir cada uno de esos comportamientos que puede presentar una persona con esta enfermedad, asumirlos y crear estrategias en cuanto a los problemas de conducta, ya que ello, puede ayudar a prevenir distintas situaciones, que puede favorecer a los comportamientos que puede tener el individuo dentro del salón de clases.
Tratamiento del Síndrome de Prader Willi
Muchas personas tienen dudas acerca de si existe algún tipo de tratamiento para esta enfermedad, y la verdad es que, al ser un síndrome genético, no existe una cura como tal de esa enfermedad, y es por eso, que la intervención tanto médica como psicológica, gira más que todo en torno a buscar apaciguar ese impacto negativo, que tienen los síntomas sobre el individuo y afectan su calidad de vida.
Sin embargo, la detección y el diagnóstico de esta enfermedad, es de suma importancia para poder ejercer acciones a tiempo y lograr impedir que esas tendencias de origen genético, logren dañar distintas facultades mentales y comportamentales, las cuales se desarrollan, normalmente, durante la infancia y la adolescencia.
Para concluir, podemos afirmar que es por eso, que durante el presente artículo en mención, apreciamos que se debe abordar este tipo de patologías de una forma temprana, y así aprovechar al máximo a los niños y niñas con esta enfermedad, recordemos que los niños tienen una capacidad bastante elevada para poder aprender, lo cual favorece los resultados de las intervenciones, ya sean a nivel psicológicas o médicas.
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